För två veckor sedan träffade jag min onkolog. Gick där i från med ett mindre bra sinnesstämning. Folfirin har inte gjort att cancern har stannat upp eller backat, så nu fans det inget mer än bromsmediciner kvar. Ställde frågor men fick inga raka svar utan mer överslätat. Varför inte gå till baka på xelox igen den hade ju bra regress på allt, nu när cystan är i schack? Inget rakt svar. Det finns två bromsmediciner som är godkända i Sverige. Hmm de finns alltså fler. Men mellan dessa två är det en som är bättre mot neutrofila. Ok annars menar du att det är hugget som stucket. Ja, det är även stor chans till två månader extra att leva. Men jag fick ingen tid 3 månader eller liknande som jag kunnat lägga på de där två månaderna på. Så nu har jag käkat stivarga i två veckor. Har en kvar då den ska ätas i tre veckor med en veckas upppehåll och prover inkl besök hos onkologläkaren.

Men hur har jag mått? Kan säga att de första 5 dagarna var skitjobbiga. Så fort jag tänkt på barnen, barnbarn, barnens fästmöar, pappa och djuren. Har jag haft gråten i halsen. En dag bröt jag ihop totalt. ( nu rinner tårarna igen när jag skriver) Den som satt bredvid mig var Tomas. Ställer frågan bryter du inte ihop inte ens i din ensamhet? Nej, jag säger som du alltid sagt någon måste vara stark. Sedan håller han om mig hårt. Jag lovar att jag inte ska dö vid jul eller när barnen fyller år. Den tiden ska inte vara sorg den ska vara glädje. Jag lovar, jag ska göra allt jag kan för att streta emot döden den tiden Tomas. Jag måste de, jag bara måste. Under ca 10 dagar efter mötet gick jag runt med tårar i ögonen mer eller mindre hela tiden. Jag kände mig inte trygg, inte lugn ingen ting efter mötet med onkologläkaren. Kände mig inte lyssnad på och känslan att hen förstod vad jag sa fanns inte. Jag fick röntgenutlåtande utskrivet för senaste röntgen när vi satt där. Vek ihop det och stoppade i väskan. När jag kommer hem och tar upp det för att fota och skicka till Docrates, ögnar jag igenom det och ser att det är röntgenutlåtande från 220724. Då blev jag arg och sedan uppgiven. Fick känslan om hen ens vet vilken patient hen möter, talar hen till rätt patient och har hen rätt journal uppe. Jag börja tvivla ännu starkare.

Nu började resan igen. Upp på lasarettet få rätt utlåtande och lite mer papper. In på röntgen för att få ut bilderna på USB så jag kunde skicka dom via min vårdsida till Docrates. Då jag fick alla bilder från start på CT röntgen å tog jag ur bara dom senaste vilket de inte kunde se då de var i JPG format. Men jösses hur gör jag nu. Gör om ZIPar mappen igen och skickar. Nej inte denna gång heller. Hittar ett program som kan göra om dom till pdf. Men klicka och vänta på varje bild skulle ta mig minst en och en halv arbetsdag. Blir så frustrerad så jag gör en ny mapp och lägger in allt från Usbn. Ja detta tar ju sin tid, bara att göra en mapp på datorn tog 2-3 timmar innan allt hade laddat klart. Tur jag kunde pyssla med annat under tiden. Sedan ZIPa den. De kan väl inte ta sådan tid så jag sitter kvar en stund. Jo tjena! efter 20 min ger jag upp. Så bara att ZIPa tog närmare 2 timmar. Tur även denna gång att jag kunde åka iväg på det jag skulle medans jag väntade. Hem skickar iväg den och bara den uppladdningen av zipmappen tog 20 minuter. Jag började under den tiden bli orolig om något var fel, men vågade inte röra något. Yes!!!! Den kom iväg. Meddelar i min finska min vård att jag skickat allt denna gång och att de måste höra av sig omg om de inte kan öppna i de format som är något som börjar på D plus 4-5 bokstäver till. På morgonen får jag ett meddelande från dom. ÅÅÅNEJ! Kan de inte se bilderna ändå? Öppnar och läser. Jippie de kunde se bilderna. Den bokade tiden jag hade i dag behövde inte bokas om.

Ja de är mycket att hålla reda på när man är sjuk kan jag säga. Nästan ett heltidsarbete bara de. Broder, röntgen, läkarbesök mm mm och sedan dragit igång med att söka vård utanför gränsen. Ibland glömmer jag också men kommer ofta på det ganska snart och oftast är det den viktigaste detaljen jag glömmer. Tänk om svensk sjukvård hade en patientkordinator som var patientens högra hand så man fick fokusera på sig själv och ägna all tid som går till att kämpa och vara nära familjen mera. Tänk vad det skulle öka patientens livskvalitet. Då jag sitter som ersättare i patientnämden här i region dalarna så var det en utbildning där förra veckan. Där jag tog upp blandandet detta med patientkordinator vad det faktiskt skulle betyda för den som är allvarligt sjuk. Vilket föll i god jord faktiskt. Även andra småsaker som skulle underlätta för patienter som söker vår privat eller utanför landsgränsen. Det var en riktigt bra dag men den var lång. Åkte hemifrån 07:30 och var hemma 17:30 helt slut men lycklig över denna barriga dag i politiken. Känslan över att jag kanske kan göra skillnad och förbättra. Men även detta att det ska vara så svårt att erbjuda kontakt med andra regioner tog jag upp. Vist finns det förhoppningsvis något nätverkande mellan våra 4 stora universitetssjukhus, men jag får ofta känslan av att det tar emot eller ens att tanken finns. Jag SKA fylla 50 det bara är så. När jag gjort det så sätter jag nästa långsiktiga mål.

Nu sitter ni där och läser och tänker. Men hur gick det med Finnarna i dag då. När ska hon berätta det. De får ni vänta en stund till på.

Jag blev kontaktad av Sveriges Radio Dalarna i fredags och dom ville träffa mig och göra ett reportage. Så i måndags träffade jag Lars Svan på Kaffestugan här i mora. Vi samtalade en stund innan intervjun. Först funderade jag över hur i hela friden radio dalarna kommit på att ta kontakt med mig. De visade sig att en ungdomsvän som också jobbar på SR hade viskat i Lars öra. Lite bekymrad över hur jag skulle låta då den enda biverkan jag har av bromsmedicinen är att rösten blivit förändrad så jag tycker att jag låter som en pipdocka 😂 och att ljudet är svagare. En del dagar är det bättre enkel sämre endel lagom. Iaf så började vi intervjun som blev drygt en kvart. Lars meddelade att de skulle kortas ned till drygt 2 min. Helt okej för mig. Men sedan visade det sig på tisdagen att de har sänt hela intervjun. Länk till intervjun ➡️ http://p4dela.sverigesradio.se/?id=30874 I morgon ska jag kontakta Siljan news igen då jag har kontakt med en kis även där. Jag tänker inte vara tyst, jag har valt att vara öppen med denna sjukdom. Och ingen ska behöva gå runt mig som katten runt het gröt för att det är besvärligt att ställa frågor eller bara säga hej för att man är rädd hur jag tar det. Jag kan inte lova men den största risken är isf att jag börjar gråta av tacksamhet för att du sa hej eller frågade. Men risken är ännu större att jag bara blir glad.

Hur som så tog jag mig i kragen några dagar efter mötet med min onkolog. Kan inte bara sitta här och vara svart och bitter. Jag blir definitivt inte bättre av det. Så började med lite småsaker och sedan drog möten och utbildningar igång. Jag är så tacksam för att jag har mina uppdrag så jag finner inte ord. Jag kan inte jobba för jag fixar inte det. Det tar alldeles för mycket av min ork. Men att vara påläst inför möten kan jag. Jag har flera dagar på mig och kan läsa stundvis. Mötena är heller inget bekymmer om man är påläst, och skulle stomin böka så har jag alltid chansen att smita ut på toa för att lösa det innan beslut fattas. Har jag frågor och funderingar försöker jag vara etta på bollen så att säga. Jag är även grymt tacksam för den acceptans och förståelse som mina politikerkollegor/vänner har för hur det fungerar för mig. Men det bästa som hänt den sista veckan när det gäller min kunskap var när mina underbara kollegor på mitt jobb kontaktade mig och bad om hjälp med det nya schemat som ska träda i kraft vid månadsskiftet. De/vi hade fått tillbaka ett nytt schema där bla en kollega skulle jobba tre helger på rad 🫣 Jag hoppas nu att det godkänner det jag gjort och att jag räknat rätt.

Jag måste även få säga hur stolt jag är över lillgrabben. Han har haft en extremt jobbig skoltid de senaste 6 åren. Av olika anledningar. Så under perioden från mitten på september fram till jullovet har han varit på praktik. Allt var bara kaos i skolan på många plan. Men efter jul ville han tillbaka till skolan igen och allt har fungerat så mycket bättre än de någonsin har gjort. Han är också väldigt kär 🥰 i en fantastisk tös. Jag blir så full i skratt ibland då det påminner väldigt mycket om mig och Tomas. En tös med riv i som han behöver då äpplet inte faller så långt från trädet och Nils är en yngre modell av Tomas. Både på gott och ont 🫣😆❤️ Så nu känns det som att skolan kommer att gå bra för honom. Inte nog med det så i går fixade han äntligen AM kortet. Jag är så glad för hans skull. Så värd det efter allt skit han haft. Efter första kaoset för sex år sedan trodde jag aldrig att han skulle få må bra igen. Då en kväll kommer han in i köket och frågar om jag dricker det här dör jag då och håller upp en klorinflaska och endast 10 år gammal. Under denna tiden har jag gått från att vara hans trygghet och bästa tröst till att vara svartare än svart och önskan att just jag inte var hans mamma till det som är i dag, en kille som hittar mer och mer till lugnet. Men har fortfarande en del att jobba på men en sak i taget. För jag känner nog ingen som har det stora hjärtat, största omtanken och förstånd att veta vad som är rätt och fel. Men ibland tar busfröet över. Men säg någon det inte gör det hos. Jag kan säga att jag är enormt stolt över båda mina söner fast de är så olika men ändå så lika. MAMMA ÄLSKAR ER ❤️

Men nu har vi väl väntat länge nog? Hur gick det med Finnarna då. Jo, börjar med att bemötandet jag får av dom och onkologläkaren jag har kontakt med där är helt fantastisk. Jag känner mig lyssnad på och sedd. Men framförallt förutsättningarna från mitt utgångsläge. Efter dessa två samtal jag haft med onkologläkaren jag har på Docrates känner jag mig lugn och att jag inte missat något. Hur som så senast frågades det efter specifika provsvar från patologen och biopsiden som togs på min cancertumör för att se förutsättningarna om tillägg till folfirin. Jag hade den mutationen som behövdes för detta tillägg. Men då folfirin nu är avslutat så kan man säga att det ligger på is. Bromsmedicinen jag får är väldigt bra. Han hade själv många patienter med samma cancer som den fungerat på i 2-3 år. Men sedan finns det en annat alternativ med en kombo av två olika preparat som visat sig ha god effekt. Men som det just nu har under slutfasen och förmodligen kommer att bli godkänd nästa år. Men som även kan vara aktuell för mig när effekten av bromsmedicinen avtar. Men som det är just nu vet jag inte ens om den har effekt. Nackdelen med denna behandling är att den är extremt dyr. Som sagt sådär jag en behandlingsplan från dom kommer jag att söka medel hos försäkringskassan. Men gissar på att jag själv kommer att få lägga i en stor slant själv. Vilket innebär att det fortfarande är aktuellt med min insamling. Sa ännu en gång till denna onkolog att jag förväntar mig inte mirakel, men att få fylla 50 hade varit tacksamt. Och ingen annan än jag skulle bli överlycklig om jag fick bli gammal på riktigt. Om jag nu kan få dessa år och cancern håller sig i schack kanske de kommit fram en botande behandling där det även ingår någon form av preparat som gör att dessa cancerceller inte tar om. Men jag har inte gett upp så nu ska jag ta mig en ordentlig funderare om jag ska höra vad kliniken i Spanien säger. Nu kom jag på ang cystan så hittades det celler som påminde om metastaser från tumören. Men fortfarande inget bestämt till 100 att det är det. Utan även där tar man den säkra vägen. Hur som så hoppas jag nu på att proverna visar sin goda sida till min fördel som jag ska ta om drygt två veckor. Att bromsmedicinen fungerar. Känner just nu att jag inte orkar med ett bakslag till. Sedan ska jag inte vara för säker heller, för man vet ju aldrig om cancern bestämmer sig för att explodera över en natt. Jag har även alternativmedicin i tanken. Allt för att kunna leva. Som jag sa hoppet är det sista som överger en.

Nu ska jag sova för har lite och göra i morgon. Sedan har jag köpt en hotell natt i Tellberg i gåva till min älskade pojkvän som en liten uppskattningsgåva för allt han gör för mig och för att visa det där lilla extra hur mycket jag älskar honom och uppskattar det han gör. Nu när allahjärtansdag är i antågande. Men även ett drygt dygn där vi får släppa allt och bara vara, äta gott och njuta på spa. Hoppa i sängen och ha kuddkrig. För även fast vi har det gott här hemma så behövs det göras något annat ibland. Släppa alla måsten.