Hej på er! Nu är det verkligen länge sedan och vi har gått in i höstmånaden augusti. Mycket har hänt, men det absolut bästa som hänt mig är att jag fått äran och blivit farmor till en liten kulla. Enligt mig den sötaste lilla varelse jag mött för utom mina egna smurfar till söner. Jag vet inte hur mycket jag skulle kunna ställa upp för den nya lilla familjen🥰 mitt första delmål i mitt tillfrisknande är nu nått. Nu är det nästa och det är att jag med stolthet ska få följa min yngsta på hans student dag, där efter kommer lilla Nellys första dag i skolan. Där ska jag stå som världens stoltaste farmor och se när hon med spänning och glädje skuttar in på skolgården med sin nya ryggsäck och nya pennor och block där i. Hoppas verkligen på att jag får lära henne tjusningen med garn så hon kan både sticka och virka. När det gäller bilar har hon en farfar och en far som får lära henne den delen. Jakten ska jag då se till att hon får med sig också, då hennes far vill men vill inte men vill jaga. Han ska bara få tummen ur och göra klart sin examen, de börjar bli dax för det nu Niklas. Du menar väl inte att tösen ska få leva på kött som man köper på affären 😉 hon har precis hunnit blivit 1 månad så jag får tålmodigt vänta iaf 1 år, men jag vill lära henne allt jag kan innan jag dör för då vet jag att hon skulle klara sig i karga tider.

Ja, ni är förstås nyfiken på hur det går för mig och hur jag mår. Infektionsvärderna har varit låga mellan behandlingarna denna gång så jag fått rond 4,5 och 6 mellan 3 och 4 blev det 2v men inte av den anledningen mellan 4 och 5 blev det 2 veckor och mellan 5 och 6, 3 veckor. Vilket blev fruktansvärt jobbigt. Psoriasisen började smyga sig på lika så värken i kroppen, pga av väntetiden mellan cyto ronderna men retirerat ganska fort när jag väl fått en ny kur. Men efter den sista väntetiden på 3 v blev de fan slut. Psoriasisen exploderade i håret på huvudet, armbågar, underlivet och i stjärtskåran. Även ryggen har nu blivit drabbad. Värken blev fruktansvärd så jag fått lov att börja inta opioder igen vid behov. Vilket jag tycker är jobbigt men hur ska jag då jag har ju ingen spik som Niklas sa en gång när han var liten och fått ett snickarbälte i julklapp och stod och slog i väggen när jag vilade ögonen en stund. När jag slog upp dom satt han och tittade på TV och jag såg halvmånar på väggen. ( vi har gamla mjuka byggplattor) -Niklas kan du komma – ja mamma vad vill du -vad har du gjort på väggen? Han tittar på mig med sina vackra blåa ögon lyfter upp händerna och axlar.- Men hur skulle jag då mamma jag har ju ingen spik. Hur reagerar man en sådan gång på sin nästan 4 åring. Jag ville bara skratta för han hade ju rätt i sak och jag tacksam att han inte hade någon spik, för då hade då väggen sett ut som en igelkott 🤣 Om jag minns rätt så kramade jag om honom skrattande, gör inte om de där din lilla knäppgök. En liten anekdot parantes.

Sista tiden har jag ökat fort i vikt utan anledning och magen har växt, just nu ser jag gravid ut i 7:e månaden och det känns så också. Förra veckan tog jag stora blodprovet inför att träffa min onokologläkare, även en ct-röntgen. Proverna har gått åt rätt håll men inte lika bra som efter de första 3 behandlingarna. Den största metastasen på levern har minskat 3 mm och CEA värdet från 12 till 10. Dock en liten tröst, för på röntgen såg det en cysta som fyller ut bäckenet som det står i min journal men den är nog större än så. Där av viktökningen och gravidkula. Vad hände med mig då? Jag blev fruktansvärt frustrerad, matt och besviken. Fick lov att tala om för min läkare att redan när jag låg inne och de gjorde de stora undersökningarna på mitt innanmäte hittade en ovarialcysta på ena äggstocken blandandet. När jag var på kontroll efter de 3 första behandlingarna nämnde inte läkaren detta alls utan endast hur metastaserna på levern hade krympt drastiskt. Då frågade jag på misstänkta metastaserna de hade sett tisdagen på lungorna och någon körtel bakom lungorna och ena lymfkörteln i ljumsken och ovarialcystan på ena äggstocken. Hur är det med dom? Ja Naima de har inte ens nämt dom så då finns dom inte typ fick jag till svar. Förra veckan när jag träffade läkaren igen och de nu sett att denna ovarialcysta är ”gigantisk” typ som en 7 månader in i en graviditet stor baby. Så nu ska jag vänta på gynekologisk Onokolog, tappa cystan på vätska som ska patalogundersökas om den är god eller elak eller om det är en metastas. Detta gör nu att jag inte kommer att få någon cytostatika behandling alls för ens de vet vad det är för cysta och hur det ska göras med den. Läkaren var iaf så pass att han frågade om det var ok om han gick upp på gyn för att se om de kunde göra något snarast. Vilket var ok för mig. Men han kommer tillbaka lika fort som han gick. De visade sig då att gyn avdelningen hade stängt fram till i dag 1:a augusti. Hur reagerade jag på detta när jag väl landat i vad som blivit sagt plus att läst journalanteckningen. Glad för att jag fått reda på varför jag helt plötsligt fått veckans kalaskulan. Sedan gick luften ur mig. Varför ska jag få känna att jag verkligen får lön för mödan att strida för mig eget liv. Är de verkligen kört nu jag är inte klar, jag tänker inte dö för ens om minst 30 år inte gärna för ens om 40 år. Tårarna rinner av sorg jag gråter så kraftigt så jag kippar efter andan. Jag vill inte dö nu jag ska inte dö nu, det bara är så. Jag har för mycket kvar att ge och vem ska vara spindeln i vårat nät om jag dör nu. De kommer ju gå åt fanders då. Djuren då hur blir de med dom…Ja tankarna bara snurrade runt i min hjärna hela fredagen. Svårt att hitta bra sov ställning bästa är på rygg så snart får jag trycksår på skuldrorna. Ligger jag på sida trycker det och ligga på mage är bara att glömma. Ja precis som det var när jag var gravid med mina två älskade söner. Kommer på mig själv hur jag sa till läkaren att ta ut alltihop och ge till någon bättre behövande i samma andetag kom jag på mig själv att det var ju inte så snällt om det nu är elakartat.. men de var ju faktiskt inte elakt jag menade, jag tänkte ju på de som är ofrivilligt barnlösa pga att fortplantningsorganet är ur funktion. Jag vet med säkerhet att mitt fungerar då ypperligt då jag blivit gravid 5 ggr men av olika anledningar inte kunnat behålla 3 av dom. Ett val som jag själv gjort. Men nu sitter jag här ”lyckligt” ovetandes om vad som kommer hända, det enda jag vet som stod i journalanteckningen efter besöket är att läkaren vill få mig inskriven på kirugavdelningen. Men i dag har jag inte hört ett ljud. Magen växer för var dag och nu börjar oron vad händer om cystan spricker innan jag får hjälp. Så i morgon hoppas jag på att jag hör något från Regionen.

Mitt i alla tankar som for runt i min hjärna under fredagen, dåligt med ork men kände att ligga i sängen hela dagen och inte göra någonting skulle göra mig bättre. Så jag gick ut och drog igång gräsklipparen och började klippa runt syrenerna hemma. Iklädd endast en storblus, trosor och tofflor. Blötsligt ser jag Nils i ögonvrån och bakom honom står min storrebror som jag inte träffat på ett år, min älskade storebror. Han som betytt så mycket för mig genom livet trots att han varit som han har. Men tog tag i sitt liv för strax över 20 år sedan. Men han har alltid funnits runt mig, bott grannar nästan hela mitt liv. Han som fick stå ut med lilla Naima under huven och alla frågor. Jag tvärsläppte gräsklipparen och började storgråta av glädje och sprang likt en höna mot honom kände mig som Naima 5 år och bara kramade om honom. Kunde nästan inte sluta gråta men lyckades tillslut sansa mig iaf. Just nu medan jag skriver detta får jag tårar i ögonen. Han är 63 år nyligen fyllda och har sådant fruktansvärt dåligt samvete för att jag har glömt hans födelsedag. Iaf så blev vi sittandes i mer än 4 timmar ute på trappen. Talandes i många olika världsproblem, skratt och tok. Men vet du Naima, de var faktiskt inte depåer jag hade väntat mig när jag skulle få se dig. Hitta dig ute med att klippa gräs. Nä Egon de är många som säger de samma. Du ser otroligt fräsch ut för att vara så sjuk. Ja så är det nog. Tidigare under veckan under ett samtal på familjeteamet så sa jag precis som jag känner det. Jag känner mig inte sjuk oftast typ 2 dagar i månaden där mellan känner jag mig som förr men att ork och hjärna är inte sig lik och att jag vill mer än vad kroppen orkar. Den fajten med mig själ pågår fortfarande men är något lättare att acceptera.

För övrigt har jag haft en fantastisk sommar med att få jobba på en av Sveriges vackraste platser, där bara miljön är fantastiskt med både skog och vatten. Fantastiska kollegor, fantastisk vaktis. Sedan att få jobba med min käresta. Ibland så känner att jag bara är men får så mycket annat gjort som de inte hinner med. För det är ett gott flöde med besökare och så mycket som vi gör från grunden i köket som tar lite mera tid. Vilket känns väldigt bra ist för att bara ha halvfabrikat. Gäster som kommer och är så nöjda med maten och tycker att muséet är så fint. Även här änder jag att jag inte är klar, har en vision som kan vara verkställd på 5 år och inarbetad för att få denna vackra anläggning att börja leva ännu mera och kanske till och med året om. Så i år har jag nått delmål 1, och påbörjat delmål 2. Så som ni förstår har jag inte tid att dö än på 100 år 😂 Nu är det bara att hoppas på att cancern retirerar till noll och jag slipper cytostatika i den utsträckning jag gör just nu. Så hjärnan får börja fungera som vanligt igen. Men de som kommer att hända här näst är till helgen 5-6 augusti. Då kommer ett gäng gubbs att bygga en mila inne på museeområdet SÅ KÄNNER DU DIG SUGEN PÅ ATT HJÄLPA DESSA GUBBS VILKET DE BEHÖVER FLERA ARMAR OCH BEN SÅ ÄR DU HJÄRTLIGT VÄLKOMMEN HIT TILL KL 08:00 5/8-22. Även den 21/8 kommer vi ha en hantverks dag här i samarbete med Sonja Eriksson så vill du vara en hanverkarknalle så är du varmt välkommen att kontakta mig på naima@skogsmuseum.se så delger jag er mitt telefon nummer via mailen. Vi kommer att ta 100:- per knalle och vi står för bord så lång det räcker. Men vi har måååååånga sådana. Alla är varmt välkomna både med modernt hantverk så som gammalt hantverk.

Sedan har vi ju detta med politiken som drar igång på allvar nu. Snart val. Så behöver få till en bra organiserat arbete även där. Fasiken va kul det kommer att bli. Gissa om jag fått mycket med mig från gäster på hur de ser på våran kommun och vad de tycker är bra och vad som borde förbättras eller som de tycker är helt onödigt. De bästa är att få lyssna på andras funderingar och lösningar. De finns så många historier, framtids tro och i vissa fall även där de känner håglöshet inför våran samhällsutveckling. Nu gäller det bara att ta tillvara på detta och baka den godaste kakan ag bara kan.

Känns som jag täckt in mycket av min sommar och hur den har varit. Jag har delgett lite på FB. Så nu ska vi se hur jag sköter mig framöver med denna blogg. Jag har haft dåligt samvete för att jag inte bloggat varje dag, men jag har helt enkelt inte orkat på kvällarna. Då jag gett så mycket av mig själv och även fått mycket. Nu vill gubben åka hem så jag får väl stänga ned för tillfället och återuppta detta senare så då ska jag lägga in bilder iaf.

Måste bara få tala om att jag köpt mig en nygammal bil under sommaren vilket jag inte ångrar fast det kostaden en slant. Jag är riktigt stolt att jag lyckas få Tomas att förstå att det inte är så illa med en nyare diesel bil. Men en sak vet jag att jag kommer då inte att tanka HvO i den. Över 30:- litern och kostnaden blir fasiken så mycket högre då energivärde är så mycket sämre. Tyvärr tycker jag ju att detta är synd. Det är som med ekologisk mat. Hade den varit billigare hade fler ätit mer ekologiskt. De hade liksom blivit en mer Winn winn av de hela då. Men de finns dom som inte förstår bättre. Men lilla Sverige kommer att rädda världsmiljön eller?!?

Nä nu måste jag stoppa för en stund så gubben får komma här ifrån, så vi kan åka och lämna tillbaka den lilla fyrfota barnbarnet och snutta på lichjänta lite. Tjing.

Nu är jag tillbaka igen. Har nu fått mig en dos av lilla Nelly. Hon växer så det knakar och är världens goaste lilla tös enligt mig. Jag har funderat över hur i hela friden varför ingen från gyn har kontaktat mig i dag. Eller varför tog de inte tag i denna cysta redan från början. Jag har iaf lämnat in en anmälan till patientnämnden och blev kontaktad av vårdcentralens chef. Som verkligen blev berör av hur de har behandlat mig. Hon kommer även göra en internutredning av detta. Hon frågade även om hon fick använda mig och mitt fall framåt, självklart anonymt. Ja det får du jag kan gärna vara med och berätta själv också. Mycket pga att jag inte haft något av dom symtom som står i listan för ändtarmscancer, så som blödningar eller blod i avföringen mm. Faktiskt inte ett enda symtom enligt boken. Med detta avfärdar man och säger att det är fibromyalgi punkt, även fast jag säger att det inte är de och att de borde veta att den smärtan sitter inte i på exakt samma ställe i månader. Från Akuten har jag inte hört ett knyst än. Ja det är bara att fortsätta anmälningarna. Jag ger mig inte, min envishet kan kanske rädda någon annan. Har även under sommaren försökt få till ett team för att jag ska slippa värken och psoriasisen om jag ska göra längre uppehåll med cyto så kroppen får återhämta sig. Ja de har jag fått dra i själv. Kontakt med dermatolog sköterska som inte riktigt förstod vad jag menade så nu har jag en full Ica kasse med allehanda salvor och kutanlösningar ist. Utan samtal eller möte med läkare. Men reumatologen fick jag komma till och träffa samma läkare som ställde diagnosen fibromyalgi på mig för drygt 20 år sedan. Han har jag träffat med 10 år mellanrum och där mellan sådana som tycker att de är så duktiga i sitt yrke att de inte ens behövt titta på mig. När jag talade om hur jag reagerade på methorextatet jag fick för PsOn i på utsidan av kroppen att jag var helt smärtfri efter ca 6-7 veckor intag av detta, så vi måste ha hittat rätt för alla med fibromyalgi så att de slipper alla olika sammansättningar av lindring av smärta. Skriv ut methorextat till dom så kommer många om inte alla med fibromyalgi vara mer eller mindre arbetsföra och ha en bättre livskvalitet. Påtalade även att jag sa detta på återbesöket på hud för min dåvarande dermatolog och att hon tillochmed skrev det i min journalanteckning vad jag sagt. Han var mäkta förvånad över detta, men han höll med om att han och onokologen skulle ha ett samarbete för att hitta det bästa för mig under längre uppehålls perioderna. Så han bad mig att säga åt onokologläkaren att kontakta honom. Vilket jag också gjorde. Sedan sa jag att vi måste titta över diagnosen fibromyalgi på mig för jag tror mer på PsO artrit i muskel och senfästen om de inte finner det i lederna än på Fibromyalgi. Jag förringar inte den sjukdomen men den rätt ska vara rätt. För mig kan den diagnosen ställt till så jag ser döden i vitögat varje dag just nu. Varje dag är en gåva som jag kan själv kan sätta mig upp ur sängen och sköta mig själv förutom att smörja mig på ryggen. Att vara sjuk innebär att för mig iaf kalendern är fulltecknad, att jag själv måste få till ett fungerande team mm. Så kan säga att vara sjuk innebär heltidsarbete med allt vad det innebär, här kan man inte bara ligga på rygg och tro att allt ramlar på en som man har mer eller mindre behov av. Inte konstigt att man är extra trött emellanåt. Men skulle jag grotta in mig i detta så är jag snart i en egen ballong och skulle bara må psykiskt skit dåligt. Har även under sommaren slutat med setralinet vilket jag känner är skönt. Jag får ju sova nu, jag är inte lika utmattad och trött, ser inte allt i svart. Därför anar jag själv valt att avsluta medicinen, men inte emot att börja igen om jag skulle behöva.

Tack för att ni orkat läsa såhär mycket idag och nu kommer ni att bli bildbombade Ist puss och kram på er till nästa gång som kommer att bli snar hoppas jag. Sedan är det ju bara 15 dagar kvar till backpremiären 😁